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Der folgende Abschnitt informiert über die rechtlichen Grundlagen der Hilfen und Unterstützungsmöglichkeiten für chronisch kranke Kinder.
Kinder- und Jugendhilfe gemäß SGB VIII
Das Sozialgesetzbuch – Achtes Buch – Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII) umfasst in erster Linie sozialpädagogische Leistungen, welche die Entwicklung der Kinder fördern und die Erziehungsfähigkeit der Eltern stärken sollen. Die Eingliederungshilfe für Kinder mit (drohender) seelischer Behinderung (§ 35a SGB VIII) umfasst in der Regel keine Leistungen der Medizin, Pflege und Arbeitsförderung. Im Einzelfall können jedoch therapeutische Maßnahmen zur Teilhabe gewährt werden.
- Sozialpädagogische Hilfe- und Unterstützungsmöglichkeiten sowie im Einzelfall therapeutische Maßnahmen
- Beantragung über Jugendamt
Der Leistungskatalog der Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII) ermöglicht einen großen Gestaltungsspielraum an Hilfe- und Unterstützungsmaßnahmen. Zentral sind die Hilfen zur Erziehung gemäß §§ 27 ff. SGB VIII. Die Personensorgeberechtigten haben gemäß § 27 Abs. 1 SGB VIIII dann einen Rechtsanspruch auf Hilfe zur Erziehung, wenn eine dem Wohl des Kindes entsprechende Erziehung nicht gewährleistet und die Hilfe für seine Entwicklung geeignet und notwendig ist. Mit den Hilfen zur Erziehung soll ein erzieherischer Bedarf gedeckt werden.
Hilfen zur Erziehung werden insbesondere nach Maßgabe der §§ 28 bis 35 SGB VIII gewährt:
- Erziehungsberatung (§ 28 SGB VIII)
- Soziale Gruppenarbeit (§ 29 SGB VIII)
- Erziehungsbeistand (§ 30 SGB VIII)
- Sozialpädagogische Familienhilfe (§ 31 SGB VIII)
- Erziehung in einer Tagesgruppe (§ 32 SGB VIII)
- Vollzeitpflege (§ 33 SGB VIII)
- Heimerziehung, sonstige betreute Wohnformen (§ 34 SGB VIII)
- Intensive sozialpädagogische Einzelbetreuung (§ 35 SGB VIII)
- Eingliederungshilfe für seelisch behinderte Kinder und Jugendliche (§ 35a SGB VIII)
- Gemeinsame Wohnform für Mütter, Väter und Kinder (§ 19 SGB VIII)
Die Wahl der Unterstützungsmaßnahme richtet sich dabei immer nach dem erzieherischen Bedarf im Einzelfall. Neben den Hilfen zur Erziehung gibt es andere, niedrigschwellige Möglichkeiten der Anbindung an Unterstützungsangebote der Frühen Hilfen sowie der Sozialräumlichen Angebote der Jugend- und Familienhilfe (SAJF).
Neben den oben benannten Hilfe- und Unterstützungsangeboten umfasst der Leistungskatalog der Kinder- und Jugendhilfe auch die Eingliederungshilfe für Kinder mit (drohender) seelischer Behinderung (vgl. § 35a SGB VIII). Im Unterschied zu den §§ 27 ff. SGB VIII ist hier der Anspruchsinhaber der Eingliederungshilfeleistungen das seelisch behinderte Kind. Zudem soll mit den Leistungen kein erzieherischer, sondern ein behinderungsbedingter Bedarf gedeckt werden.
Entscheidungskriterien für familiengerichtliche Maßnahmen nach § 1666 BGB
Das Grundgesetz und das elterliche Sorgerecht vertrauen den Eltern die Erziehung ihrer Kinder als eigene Aufgabe an. Mit der Gewährung von Hilfen zur Erziehung durch das Jugendamt ist vorerst kein staatlicher Eingriff in das elterliche Erziehungsrecht verbunden, denn Hilfen zur Erziehung sind nicht erst dann geboten, wenn eine Kindeswohlgefährdung bereits vorliegt, sondern kommen auch dann zum Einsatz, wenn diese zur Vermeidung oder Abwendung einer Kindeswohlgefährdung geeignet und notwendig sind. Um die Vermeidung oder Abwendung zu gewährleisten müssen folgende Punkte jedoch gegeben sein:
- Bereitschaft der Eltern Hilfen anzunehmen und mit Fachkräften zusammenzuarbeiten
- Einsicht der Eltern in belegbare Gefährdungsereignisse
- Bereitschaft zur Veränderung
- Akute Gefahr des Kindes ist abgewendet
Sind diese Punkte nicht erfüllt gilt es weitere Maßnahmen zu ergreifen (staatlicher Eingriff). Ein staatlicher Eingriff in das geschützte Elternrecht ist nur dann möglich, wenn die Eltern nicht gewillt oder nicht in der Lage sind die Kindeswohlgefährdung abzuwenden. Diesen staatlichen Eingriff nehmen in Deutschland die Familiengerichte (insbesondere durch den § 1666 BGB) zusammen mit den Jugendämtern (SGB VIII) wahr.
§ 1666 BGB enthält eine Auflistung von möglichen gerichtlichen Maßnahmen zur Sicherung des Kindeswohls. Diese Auflistung ist nicht abschließend.
§ 1666 Abs. 3 und 4 BGB
(3) Zu den gerichtlichen Maßnahmen nach Absatz 1 gehören insbesondere
1. Gebote, öffentliche Hilfen wie zum Beispiel Leistungen der Kinder- und Jugendhilfe und der Gesundheitsfürsorge in Anspruch zu nehmen,
2. Gebote, für die Einhaltung der Schulpflicht zu sorgen,
3. Verbote, vorübergehend oder auf unbestimmte Zeit die Familienwohnung oder eine andere Wohnung zu nutzen, sich in einem bestimmten Umkreis der Wohnung aufzuhalten oder zu bestimmende andere Orte aufzusuchen, an denen sich das Kind regelmäßig aufhält,
4. Verbote, Verbindung zum Kind aufzunehmen oder ein Zusammentreffen mit dem Kind herbeizuführen,
5. die Ersetzung von Erklärungen des Inhabers der elterlichen Sorge,
6. die teilweise oder vollständige Entziehung der elterlichen Sorge.
(4) In Angelegenheiten der Personensorge kann das Gericht auch Maßnahmen mit Wirkung gegen einen Dritten treffen.
Gelingende ambulante Hilfen entfalten oftmals erst nach Monaten eine Wirkung. Ambulante Maßnahmen können somit insbesondere zu Beginn die Sicherheit des Kindes oftmals nicht sicherstellen.
Sind die Unterstützungsmöglichkeiten zur Abwendung einer akuten Kindeswohlgefährdung nicht ausreichend, so ist das Jugendamt verpflichtet, das Kind in Obhut zu nehmen.
Besondere Herausforderungen
Eine Inobhutnahme ist bei chronisch kranken Kindern mit besonderen Herausforderungen verbunden und sollte in Rücksprache zu den Kinderärzt:innen erfolgen, damit ein passgenaues Angebot gefunden werden kann. Im Rahmen des Schutzkonzeptes ist es i.d.R. erforderlich die Betreuungspersonen bezüglich der Erkrankung zu schulen, eine ausreichende Versorgung mit Medikamenten und Hilfsmitteln sicherzustellen und festzulegen, wer für die Aufrechterhaltung und Überwachung der Therapie zuständig ist.
Eingliederungshilfe gemäß SGB VIII und SGB IX
§ 7 Abs. 2 SGB VIII
Kinder, Jugendliche, junge Volljährige und junge Menschen mit Behinderung im Sinne dieses Buches sind Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern können. Eine Beeinträchtigung nach Satz 1 liegt vor, wenn der Körper- und Gesundheitszustand von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht. Kinder, Jugendliche, junge Volljährige und junge Menschen sind von Behinderung bedroht, wenn eine Beeinträchtigung nach Satz 1 zu erwarten ist.
Durch die Stärkung der Inklusion im Kinder- und Jugendhilferecht werden ab dem 01.01.2028 Leistungen nach dem SGB VIII für junge Menschen mit seelischer Behinderung oder einer drohenden seelischen Behinderung auch für junge Menschen mit körperlicher oder geistiger Behinderung oder mit einer drohenden körperlichen oder geistigen Behinderung vorrangig vom Träger der öffentlichen Jugendhilfe gewährt (vgl. § 10 Abs. 4 SGB VIII). Bis zu dieser Änderung liegt die vorrangige Leistungszuständigkeit für Menschen mit (drohender) körperlicher oder geistiger Behinderung gemäß Sozialgesetzbuch – Neuntes Buch — Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen (SGB IX) bei der Eingliederungshilfe. Die Leistungen der Eingliederungshilfe sollen Menschen mit Behinderung ein gleichberechtigtes und selbstbestimmtes Leben in der Gesellschaft in allen Lebensbereichen (z. B. in Bildung, Beruf und Freizeit) ermöglichen. Sofern der Unterstützungsbedarf nicht im Rahmen sogenannter Gesamtplanverfahren festgestellt wurde, ist die entsprechende Unterstützung bei der Eingliederungshilfe zu beantragen (§ 108 Abs. 1 SGB IX).
Der Leistungskatalog der Eingliederungshilfe umfasst Maßnahmen zur medizinischen Rehabilitation, zur Teilhabe am Arbeitsleben, zur Teilhabe an Bildung sowie zur sozialen Teilhabe. Konkret können z. B. folgende Leistungen beantragt werden:
- Kinderheilbehandlung
- Familienorientierte Rehabilitation
- Frühforderung von Menschen mit Behinderung
- Sozialmedizinische Nachsorge
- Heilpädagogische Kindertagesstätten
- Schulbegleitung
- Freizeitassistenz
- Alltagsassistenz
- Sozialtraining
- Betreutes Wohnen
- Unterbringung in eine Pflegefamilie
- Heimunterbringung
- Beratung
- Coaching
Leistungen der Gesetzlichen Krankenversicherung gemäß SGB V
Die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung gemäß Sozialgesetzbuch – Fünftes Buch (SGB V) sind lediglich als Rahmenrecht vorgegeben. Dieses sichert den Mitgliedern einen Anspruch auf eine ausreichende, bedarfsgerechte, dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Wissenschaft entsprechende medizinische Krankenbehandlung. Hierzu zählen insbesondere die (zahn-) ärztliche und psychotherapeutische Behandlung, die Versorgung mit Arznei‑, Verbands- , Heil- und Hilfsmitteln, die häusliche Krankenpflege, die Krankenhausbehandlung sowie Leistungen zur medizinischen Rehabilitation und sonstige Leistungen in begründeten Fällen, wie z. B. Haushaltshilfe und Fahrtkosten.
- Med. Behandlungen
- Arznei- und Heilmittel
- Behandlungspflege (häusliche Krankenpflege)
Behandlungspflege:
Die Behandlungspflege gemäß § 37 SGB V ist keine Leistung der Pflegeversicherung, sondern eine von der Krankenkasse bezahlte Leistung, die häufig von Pflegediensten übernommen wird. Sie umfasst ausschließlich medizinische Hilfeleistungen, die nicht vom Arzt selber erbracht werden, aber zur Sicherung der ärztlichen Behandlung erforderlich sind, beispielsweise die Gabe von Medikamenten, Injektionen, Katheterisierung, Einläufe, Verbände und Wundversorgung. Neben der Grundpflege und der hauswirtschaftlichen Versorgung ist die Behandlungspflege Bestandteil der häuslichen Pflege. Diese kommt meistens bei Kindern und Jugendlichen zu tragen, die einen pflegerisch- medizinischen Bedarf haben.
- Ärzt:innen können einen Pflegedienst verordnen, der die Behandlungspflege sicherstellt.
§ 11 SGB V
(1) Versicherte haben […] Anspruch auf Leistungen
- zur Verhütung von Krankheiten und von deren Verschlimmerung […] (§§ 20 bis 24b), […]
- zur Erfassung von gesundheitlichen Risiken und Früherkennung von Krankheiten (§§ 25 und 26)
- zur Behandlung einer Krankheit (§§ 27 bis 52),
(2) Versicherte haben auch Anspruch auf Leistungen zur medizinischen Rehabilitation sowie auf unterhaltssichernde und andere ergänzende Leistungen, die notwendig sind, um eine Behinderung oder Pflegebedürftigkeit abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, auszugleichen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder ihre Folgen zu mildern. Leistungen der aktivierenden Pflege nach Eintritt von Pflegebedürftigkeit werden von den Pflegekassen erbracht. […]
(4) Versicherte haben Anspruch auf ein Versorgungsmanagement insbesondere zur Lösung von Problemen beim Übergang in die verschiedenen Versorgungsbereiche; dies umfasst auch die fachärztliche Anschlussversorgung. Die betroffenen Leistungserbringer sorgen für eine sachgerechte Anschlussversorgung des Versicherten und übermitteln sich gegenseitig die erforderlichen Informationen. […]
(6) Die Krankenkasse kann in ihrer Satzung zusätzliche vom Gemeinsamen Bundesausschuss nicht ausgeschlossene Leistungen in der fachlich gebotenen Qualität […] vorsehen.
Volltext siehe:
Leistungen der Pflegeversicherung gemäß SGB XI
Die Pflegeversicherung beinhaltet Leistungen, die im Falle einer Kooperation zwischen Medizin und Kinder- und Jugendhilfe einen wertvollen Beitrag zum positiven Fallverlauf leisten können. In der Hilfeplanung der Jugendämter sowie in der Sozialberatung in den Kliniken und Praxen können im gemeinsamen Planungsprozess passende und sich ergänzende Hilfen geplant und abgesprochen werden.
§ 14 Abs. 1 SGB XI
Pflegebedürftig im Sinne dieses Buches sind Personen, die gesundheitlich bedingte Beeinträchtigungen der Selbständigkeit oder der Fähigkeiten aufweisen und deshalb der Hilfe durch andere bedürfen. Es muss sich um Personen handeln, die körperliche, kognitive oder psychische Beeinträchtigungen oder gesundheitlich bedingte Belastungen oder Anforderungen nicht selbständig kompensieren oder bewältigen können. Die Pflegebedürftigkeit muss auf Dauer, voraussichtlich für mindestens sechs Monate, und mit mindestens der in § 15 festgelegten Schwere bestehen.
Der Umfang der Hilfen und Maßnahmen gemäß Sozialgesetzbuch (SGB) — Elftes Buch (XI) — Soziale Pflegeversicherung ist vom Pflegegrad des Versicherten abhängig. Die Leistungsträger sind die Pflegekassen, wenngleich die Beantragung entsprechender Unterstützung an die Krankenkasse zu richten ist.
- Personelle und/oder finanzielle Unterstützung wird in Abhängigkeit des Pflegegrades gewährt
Der Leistungskatalog der gesetzlichen Pflegeversicherung umfasst:
- Pflege zu Hause
- Pflegevertretung und Kurzzeitpflege
- Teilstationäre Pflege
- Vollstationäre Pflege
- Entlastungsbetrag
- Pflegehilfsmittel
- Geld für barrierefreien Umbau
- Betreute Wohngruppen
In Hamburg berät und unterstützt der Pflegestützpunkt für Kinder und Jugendliche rund um das Thema Pflege sowie zu Leistungen der Pflegeversicherung.
Pflegeleistungen sind Leistungen, auf die Kinder und Jugendliche einen Anspruch haben, die in einen Pflegegrad eingestuft wurden. Die Pflegeleistungen sollen ermöglichen, ein weitestgehend selbstbestimmtes Leben in Würde führen zu können.
Grundpflege:
Unter der Grundpflege SGB XI versteht man die Pflege in den Bereichen Körperpflege, Ernährung und Mobilität und auch anderen Aspekten des täglichen Lebens. Diese Art der Pflege kann sowohl von Angehörigen oder Bekannten als auch von einem professionellen Pflegedienst durchgeführt werden.
- Dauerhafte Unterstützung im Alltag
Tages- bzw. Nachtpflege:
Wenn die Pflege in der eigenen Häuslichkeit nicht zur Genüge sichergestellt werden kann oder wenn diese ergänzt werden muss, haben Pflegebedürftige mit dem Pflegegrad 2–5 Anspruch auf die Tagespflege bzw. die Nachtpflege. Dabei handelt es sich um eine Form der teilstationären Pflege, die in §41 SGB XI geregelt ist. Die Tagespflege sowohl als auch die Nachtpflege bestehen auch, um Angehörige zu entlasten bzw. es ihnen zu erlauben, einer beruflichen Tätigkeit nachzugehen. Bisher gibt es in Hamburg noch keine Tages- bzw. Nachtpflegeeinrichtung.
- Regelmäßige, stundenweise stationäre Unterbringung
Kurzzeitpflege:
Maximal 56 Tage/Jahr vollstationäre Unterbringung pflegebedürftiger Patient:innen ab Pflegegrad 2. Nutzbar bspw. Bei vorübergehender Pflegebedürftigkeit oder zur Entlastung der pflegenden Angehörigen. Kurzzeitpflege wird meistens in Kinderhospizen angeboten.
- Zeitlich begrenzte stationäre Unterbringung
- Finanzielle Unterstützung: 1.612 Euro pro Jahr
Verhinderungspflege:
Stundenweise Abgabe pflegerischer AufgabenUnter der Verhinderungspflege versteht man die häusliche Pflege durch eine andere Person, Familie oberhalb des 2. Verwandtschaftsgrad bzw. Pflegedienst, wenn die private Pflegeperson (meist ein Elternteil) stundenweise verhindert ist (§39 SGB XI). Das erlaubt der Pflegeperson eine kurzzeitige Entlastung.
- Stundenweise Abgabe pflegerischer Aufgaben
- Finanzielle Unterstützung: 1.612 Euro pro Jahr.
Infobox
Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege kann kombiniert in Anspruch genommen werden. 50% des nicht verwendeten Geldes aus der Kurzzeitpflege kann für die Verhinderungspflege verwenden werden. Es stehen also für beide Pflegeformen insgesamt 2.418 Euro zur Verfügung, sofern die Kurzzeitpflege nicht in Anspruch genommen wird.
Zusätzliche Betreuungs- und Entlastungsleistungen:
Finanzieller, zweckgebundener Zuschuss in Höhe von 125 Euro pro Monat an pflegebedürftige Personen gemäß §45b SGB XI bei Unterstützungsbedarf für mindestens sechs Monaten.
- Finanzielle Unterstützung
Leistungen der Kinderrehabilitation gemäß SGB VI
Die Leistungen der Rehabilitation können in Kinderschutzfällen unter Beteiligung von chronisch kranken Kindern nützlich sein. Sie können eingesetzt werden um Familien temporär zu entlasten oder in extrem angespannten Situationen einen Neustart zu initiieren. Bei Jugendlichen kann eine Trennung im Rahmen einer Reha-Maßnahme zu Verbesserungen im Bereich der Selbstständigkeit und Unabhängigkeit führen.
§ 14 Abs. 1 SGB XI
(1) Die Träger der Rentenversicherung erbringen Leistungen zur medizinischen Rehabilitation für
- Kinder von Versicherten,
- Kinder von Beziehern einer Rente wegen Alters oder verminderter Erwerbsfähigkeit und
- Kinder, die eine Waisenrente beziehen.
Voraussetzung ist, dass hierdurch voraussichtlich eine erhebliche Gefährdung der Gesundheit beseitigt oder die insbesondere durch chronische Erkrankungen beeinträchtigte Gesundheit wesentlich gebessert oder wiederhergestellt werden kann und dies Einfluss auf die spätere Erwerbsfähigkeit haben kann.
(2) Kinder haben Anspruch auf Mitaufnahme 1. einer Begleitperson, wenn diese[…] notwendig ist und 2.der Familienangehörigen, wenn die Einbeziehung der Familie […]notwendig ist. […]
(4) Die Leistungen einschließlich der erforderlichen Unterkunft und Verpflegung werden in der Regel für mindestens vier Wochen erbracht. […]
Volltext siehe:
Durch die Leistungen der medizinischen Rehabilitation gemäßSozialgesetzbuch (SGB) Sechstes Buch (VI) — Gesetzliche Rentenversicherung sollen Funktions- und Teilhabestörungen chronischer Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen vermieden oder reduziert werden, um die psycho- physische (geistige und körperliche) Entwicklung beim Kind und Jugendlichen bestmöglich zu unterstützen und somit die Leistungsfähigkeit und Teilhabe am späteren Erwerbsleben auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt zu ermöglichen.
Weitere Informationen und Kontaktdaten sind dem Handbuch- Medizinische Rehabilitation für Kinder und Jugendliche — Ein Wegweiser für Ärztinnen, Ärzte und andere Fachkräfte zu entnehmen:
Die Rehabilitationsleistungen umfassen medizinische, schulische, berufsfördernde und bei Bedarf soziale Leistungen.