Ursachen - Kinderschutz

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Eine Erkrankung kann sowohl Ursache als auch Folge einer Kindeswohlgefährdung sein

Wird bei Kindern und Jugendlichen mit chronischen Krankheiten eine Kindeswohlgefährdung vermutet, ist zunächst zu unterscheiden, ob die Kindeswohlgefährdung Ursache oder Folge der Erkrankung ist. Liegt der Erkrankung eine vergangene oder andauernde Misshandlung oder Vernachlässigung zugrunde? Oder schädigt eine Vernachlässigung der Gesundheitsfürsorge die Betroffenen und bedroht sie in ihrer Entwicklung bzw. ihrem Leben?

Zur richtigen Einordnung ist es wichtig zu wissen, dass das Risiko an bestimmten chronischen Erkrankungen zu erkranken nach Misshandlung und Vernachlässigung ansteigt [15]. Hier sind neben psychischen Erkrankungen und Essstörungen, mittelfristig Asthma und Allergien zu nennen, langfristig auch Bluthochdruck, Diabetes und Krebserkrankungen. Vermutlich ursächlich hierfür sind veränderte und anhaltende Stresszustände, die mit anhaltend hohen Cortisolspiegeln und einer veränderten endokrinen (hormonellen) Reaktion auf Stressreize einhergehen [22].

Im Alltag des medizinischen Systems häufig relevanter ist die Situation, dass Familien chronisch kranker Kinder eine abgesprochene Behandlung oder andere indizierte medizinische Maßnahmen ablehnen oder aus Überforderung nicht durchführen. Durch dieses Verhalten kann es zu bedrohlichen und die Entwicklung hemmenden Situationen kommen. In der medizinischen Fachsprache ist in diesem Zusammenhang von mangelnder Adhärenz die Rede (vgl. Adhärenz).

Beide beschriebene Möglichkeiten können sich selbstverständlich überschneiden. In einer Familie, in der Kinder misshandelt werden, was wiederum chronische Krankheiten hervorbringt oder verschlimmert, kann gleichzeitig eine Gefährdung durch eine mangelnde Gesundheitsfürsorge und Adhärenz vorliegen.

Wichtig ist die Orientierung an den Wünschen der Betroffenen

Bei der Bewertung spielen folgende Faktoren eine besonders wichtige Rolle: Die Schwere und Prognose der Erkrankung, die Beeinflussung der Erkrankung durch das Verhalten des sozialen Umfelds, das Alter, die Selbständigkeit sowie kognitiven Fähigkeiten der Patient:innen. Bei der weiteren Abwägung notwendiger Schritte sind vorrangig die Wünsche der Betroffenen zu berücksichtigen. Diese sind sowohl vom medizinischen als auch vom System der Kinder- und Jugendhilfe ausführlich zu erfragen (vgl. Leitfragen). In Fällen, in denen die Wünsche der Familie nicht mit einer ausreichenden Gesundheitsfürsorge in Einklang zu bringen sind, muss teilweise auch gegen den Willen der Sorgeberechtigten gehandelt werden.

Unterstützende Maßnahmen sollten im Zusammenwirken aller Systeme eingeleitet werden

Werden Unterstützungsbedarfe erkannt, sollten im interdisziplinären Austausch der Systeme Möglichkeiten erwogen werden, die eine Verbesserung der Situation bewirken können. Chronische Erkrankungen erfordern oftmals ein Zusammenwirken der Leistungen unterschiedlicher Sozialleitungsträger und Schulen.

Besonders herausfordernd ist die Verknüpfung von Leistungen aus den Sozialgesetzbüchern V (Gesetzliche Krankenversicherung), VII (Gesetzliche Unfallversicherung) und X (Sozialverwaltungsverfahren und Sozialdatenschutz). Es bedarf einer guten Steuerung und einer intensiven Absprache zwischen den Akteur:innen, um eine optimale Betreuung der Betroffenen zu gewährleisten und Kindeswohlgefährdungen abzuwenden.

Adhärenz

Bei einer chronischen Erkrankung liegt die Verantwortung für den Therapieerfolg in der gemeinsamen Verantwortung der Behandelnden und der Patient:innen. Diese kooperative Beziehung, in deren Rahmen ein Behandlungskonzept gemeinsam fest- und umgesetzt wird bezeichnet man als Adhärenz. Abzugrenzen davon ist der veraltete Begriff Compliance. Dieser beschreibt das Maß an Therapietreue bei einer akuten, zeitlich befristeten Erkrankung, dessen Verantwortung für den Therapieerfolg allein beim Patienten liegt [23].

Bei der Behandlungsplanung einer chronischen Erkrankung gilt es verschiedene Faktoren zu berücksichtigen, die die Adhärenz beeinflussen. Im Grundsatz sollten Patient:innen als mündig wahrgenommen werden und durch Schulungen zu Expert:innen der eigenen Erkrankung werden, um aktiv und eigenverantwortlich am Therapieplan mitwirken zu können.

Patient:innen sollten zu mündigen Expert:innen ihrer Erkrankung werden

Die meisten Patient:innen mit chronischer Erkrankung wünschen sich größtmögliche Teilhabe und Normalität im Alltag. Dies gilt insbesondere für Jugendliche, die nicht „anders“ als Gleichaltrige sein wollen und somit in Konflikt mit ihren Eltern und dem Behandlungsteam geraten können. Hier gilt es den Jugendlichen mit Verständnis für ihre Lebenssituation gegenüberzutreten und das Verständnis für den Krankheitsverlauf, die Wirkweise der Therapien und die sozialen Aspekte der Erkrankung zu schulen um die Selbstwirksamkeit der Jugendlichen zu erhöhen und ihnen zu ermöglichen Eigenverantwortung zu übernehmen.

Adhärenzstärkenden und ‑schwächenden Faktoren bei der Gefährdungseinschätzung prüfen

Im Rahmen der Gefährdungseinschätzung gilt es (bspw. anhand von Leitfragen) alle Faktoren zu evaluieren, die die Adhärenz und Krankheitsbewältigung stärken oder schwächen. So können systemische Faktoren wie Schule, Peers oder das Behandlungsteam hilfreich im Sinne einer Unterstützung sein und zur Krankheitsbewältigung beitragen, aber durch fehlende Rücksichtnahme oder Druck die Adhärenz auch gefährden. Schwierigkeiten in der Zusammenarbeit mit dem medizinischen System oder den Netzwerken der Kinder- und Jugendhilfe haben häufig ihren Ursprung in persönlichen Überzeugungen. So können Probleme bspw. aufgrund weltanschaulicher, kultureller und religiöser Anschauungen entstehen, wenn diese den Therapiemaßnahmen im Wege stehen.

Fallbeispiel: Diabetes mellitus Typ 1

Bei der 14 Jahre alten Luise besteht seit 2017 ein insulinpflichtiger Diabetes mellitus Typ1. Es erfolgt eine Behandlung viermal täglich mit Insulin. Bei jeder Mahlzeit muss die Kohlenhydratmenge im Essen abgeschätzt und der Blutzucker gemessen werden. Mithilfe eines Spritzplans muss dann die zu injizierende Insulinmenge bestimmt werden. Kinder und Jugendliche benötigen hierbei eine intensive Unterstützung ihrer Eltern bei der Zusammenstellung der Mahlzeit, Abschätzen der Kohlenhydrate und Bestimmung der Insulinmenge.

Trotz intensiver Schulungsmaßnahmen von Patientin und Mutter sowohl stationär als auch ambulant war es nicht gelungen eine adäquate Stoffwechseleinstellung mit Langzeitwerten des HbA1c < 7,5 % zu erreichen. Grund hierfür waren innerfamiliäre Belastungen (alleinerziehende Mutter mit eigener Erkrankung, geringe soziale Ressourcen und mangelnde erzieherische Kompetenzen). Die Mutter hat auch einen insulinpflichtigen Diabetes mit mehreren Folgeerkrankungen und benötigt mehrmals wöchentlich eine Dialysebehandlung. Sie ist dauerhaft nicht in der Lage die notwendigen Strukturen zu schaffen, um eine adäquate Therapieumsetzung zu gewährleisten.

Eine Unterstützung durch einen Pflegedienst war versucht worden. Jedoch konnte hierdurch auch keine befriedigende Verbesserung erzielt werden. Oftmals war zu den vereinbarten Terminen, zu denen der Pflegedienst dreimal täglich kommt, niemand zu Hause, keine Mahlzeit vorbereitet oder keine Lebensmittel für eine Mahlzeit vorhanden.

Oftmals wurden vereinbarte Termine in der Diabetesambulanz nicht wahrgenommen.

Der Familie fehlen die notwendigen Ressourcen um Therapieempfehlungen umzusetzen und die strukturell notwendigen Voraussetzungen zu schaffen. In diesem Fall sind die Familie und die behandelnden Ärzte:innen auf die Unterstützung der Jugendhilfe angewiesen um eine adäquate Therapieadhärenz zu gewährleisten und somit schwere körperliche Schäden zu verhindern und die Lebensqualität für das Mädchen langfristig zu verbessern. Es wurde eine Familienhilfe eingesetzt, die bei der Strukturierung des Alltags unterstützen und der Mutter Impulse zur Verbesserung ihrer erzieherischen Kompetenzen geben konnte.

Belastungsfaktoren

Im Rahmen der Gefährdungseinschätzung gilt es verschiedene Faktoren zu berücksichtigen, die mit der Erkrankung einhergehen oder durch diese verstärkt werden und zum Entstehen einer Kindeswohlgefährdung beitragen können. Zu unterscheiden sind dabei Belastungsfaktoren auf Seiten der Eltern von Belastungsfaktoren auf Seiten der betroffenen Kinder.

Kindliche Belastungsfaktoren

Die kindlichen Belastungsfaktoren gehen zu einem großen Teil auf die Erkrankung selbst zurück. Hier spielen neben den Symptomen der Erkrankung v. a. die Belastungen der Therapie, häufige Arztbesuche und ggf. schmerzhafte Diagnostik eine Rolle. Manche Kinder entwickeln starke Ängste, die den Fortgang der weiteren medizinischen Betreuung beeinflussen und die, wenn ihnen nicht adäquat begegnet wird, in einer Verweigerung der Behandlung münden können. In Familien mit ausreichenden (sozialen) Ressourcen können die genannten Belastungen aufgefangen werden. Bestehen aber weitere familiäre bzw. elterliche Belastungen (s.u.), ist die Krankheitsbewältigung zum Teil erschwert.

Schwierigkeiten im Rahmen der Behandlung entstehen häufig bei Loslösungsprozessen in der Pubertät (vgl. Fallbeispiele) oder wenn die Eltern eine ablehnende Haltung der Behandlung oder dem Behandlungsteam gegenüber einnehmen. In diesen Situationen können Kinder in einen Loyalitätskonflikt geraten, der ihnen die Mitarbeit an der Behandlung erschwert [24]. Im Kontext von adoleszenten, innerfamiliären Konflikten kann es vereinzelt zu einer Instrumentalisierung der Erkrankung und der notwendiger Therapie kommen. Die adäquate Adhärenz wird dann mit anderen in der Pubertät typischen Konflikten verhandelt.

Liegt der chronischen Krankheit eine in der Vergangenheit liegende oder weiter andauernde Kindesmisshandlung oder ‑vernachlässigung zu Grunde, zeigen viele Kinder in verschiedenen Bereichen Auffälligkeiten, insbesondere im Sozialverhalten. Daher kann sowohl für diese Kinder, aber auch für das Behandlungsteam herausfordernd sein, eine funktionierende Behandlungsbeziehung aufzubauen und aufrechtzuerhalten [25].

Elterliche Belastungsfaktoren:

Belastungsfaktoren, die durch die Sorgeberechtigten vermittelt sind, spielen bei der Einschätzung einer Kindeswohlgefährdung im Rahmen chronischer Krankheit eine besonders große Rolle.

Die Stressoren, denen Eltern chronisch kranker Kinder ausgesetzt sind, sind vielfältig. An erster Stelle stehen in vielen Fällen die Krankheitssymptome des Kindes selbst, insbesondere wenn sich Eltern regelmäßig mit Schmerzen, Erschöpfungszuständen und möglichen Spätfolgen der Krankheit ihrer Kinder konfrontiert sehen [26]. Ein chronisch erkranktes Kind ist aus mehreren mit der Krankheit einhergehenden Gründen in besonderer Weise an seine Familie gebunden. Zum einen erfordert das Krankheitsmanagement, also die Wahrung der Aufgaben zur Diagnostik, Therapie und Prävention Ressourcen von der ganzen Familie. Zum anderen kann der psychische Druck durch eine evtl. unklare Prognose und Verlauf der Erkrankung auf allen Familienmitgliedern lasten. Zusätzlich können Funktions- und Aktivitätseinschränkungen zu besonderen Anforderungen an die Pflege und Versorgung des Kindes führen, die meistens von den Eltern übernommen wird [27]. Der damit verbundene erhöhte Zeitaufwand steigert das Risiko für Einschränkungen in der Berufsfähigkeit und damit einhergehender erhöhter finanzieller Belastung [28]. Aber auch in ihren Freizeitaktivitäten und sozialen Kontakten sind die betreuenden Eltern chronisch kranker Kinder häufig eingeschränkt [29]. Hinzukommen Selbstvorwürfe bei erblich bedingten Erkrankungen, Zukunftsängste und innerfamiliäre Konflikte, wie Geschwisterrivalitäten [30]. Nicht alle diese Stressoren sind spezifisch für das Vorliegen einer chronischen Erkrankung, sondern kommen auch in gesunden Familien vor. Doch da aufgrund der Erkrankung über das normale Maß hinaus zusätzliche Belastungsfaktoren auftreten kann von einer „Doppelbelastung“ [31] gesprochen werden. Verstärkt werden die Belastungen dadurch, dass es den Eltern chronisch kranker Kinder häufig schwer fällt Regeln konsequent durchzusetzen und Verbote aufzustellen, was zu einem erhöhten Ausmaß an Stress in der Erziehung führt [32]. Dieser Effekt verstärkt sich, wenn das betroffene Kind funktionelle Einschränkungen aufweist, was die psychische Belastung der betreuenden Eltern maximiert [33]. Die „psychosoziale Anpassung“ [27, 34] und das „familiäre Funktionsniveau“ [35] bei den betroffenen Eltern ist vermindert und die Symptomwerte für Ängste, Depressionen und psychischen Stress sind erhöht [36].

Neben den Herausforderungen durch die Erkrankung des Kindes können zusätzliche Belastungen dazu führen, dass die Ressourcen der Familie überschritten werden. Hierzu zählen z. B. psychische Erkrankungen, alleinerziehende Eltern, finanzielle Probleme, elterliche Konflikte und Suchterkrankungen in der Familie. Müssen zusätzlich zum erkrankten Kind noch mehrere oder sehr junge Geschwisterkinder versorgt werden, kann dies die Familie vor weitere Probleme stellen.

Im Rahmen vorgenannter oder andersgelagerter Probleme kann es zu mangelnder Adhärenz, Leugnung der Erkrankung bis hin zu völligem Rückzug und Isolation kommen. In der Folge kann dies zu teils gravierenden gesundheitlichen Schädigungen und mangelnder gesellschaftlicher Teilhabe der Kinder und Jugendlichen führen.

Fallbeispiel: Adipositas

Die vierzehnjährige Laura wird von dem behandelnden Kinderarzt auf Grund ihrer extremen Adipositas in die pädiatrische Tagesklinik überwiesen. Bei Aufnahme hat das Mädchen einen BMI von 35,1 und liegt somit deutlich über der 99,5. Perzentile. Die Untersuchungen ergeben des Weiteren, dass das Mädchen eine Steatosis hepatis, eine arterielle Hypertonie, eine Hypercholesterinämie und eine Hyperurikämie hat. Die Familie zeigt sich besorgt um den Gesundheitszustand, ist aber auf Grund schwerwiegender psychosozialer Belastungsfaktoren wenig ressourcenstark um die nötigen Veränderungen im Familienalltag zu integrieren. Die zwei Geschwister und die Eltern sind ebenfalls adipös. Für die Familie ist es problematisch, Mahlzeiten zu geregelten Zeiten gemeinsam einzunehmen. Die Familienmitglieder essen getrennt, die Kinder in ihren Zimmern vor dem Fernseher oder dem PC. Die Nahrungsmittelauswahl ist problematisch und enthält kaum Obst und Gemüse. Die Familie trinkt Limonade, Eistee und das Mädchen gelegentlich Energydrinks. Das Mädchen fährt mit dem Bus zur Schule oder wird von ihren Eltern mit dem Auto gefahren. Die Freizeitgestaltung ist wenig abwechslungsreich, überwiegend geprägt von Medienkonsum und wenigen sozialen Kontakten. Die Medienzeit beträgt in der Woche täglich zwischen 6 Stunden und 9 Stunden, am Wochenende mehr. Das Mädchen erzählt von Beschimpfungen und Ausgrenzungen, seit der dritten Klasse in der Grundschule.

Die Familie bedarf Unterstützung der Jugendhilfe bei der Reflexion ihrer Essensmuster und Familienstrukturen. Ebenso zur Umsetzung der nötigen Veränderungen in Bezug auf die Ernährung, Alltagsbewegung und Medienkonsum. Die Eltern müssen in ihrer Erziehungskompetenz gestärkt werden um Regeln und Strukturen zu implementieren. Ohne eine deutliche Gewichtsabnahme werden massiven Adipositas-assoziierten Komorbiditäten zunehmen, die ihre Lebensqualität vermindern. Die psychosozialen Belastungen, auch durch Ausgrenzung und Mobbing werden zu sozialem Rückzug führt. Altersadäquate Erfahrungen in der Adoleszenz werden nicht gemacht, berufliche Orientierung deutlich erschwert.

Herausforderungen für die Systeme

Eine chronische Krankheit kann das Leben und die Entwicklungsmöglichkeiten auf vielfältige Weise beeinträchtigen. Neben den direkten körperlichen und seelischen Folgen einer Erkrankung spielen die Umgebung, das familiäre System, die medizinischen Behandler:innen und die Kinder- und Jugendhilfe eine Rolle, wenn aus chronischer Erkrankung eine Kindeswohlgefährdung resultiert oder umgekehrt eine sozial zunehmend belastende Situation eine bestehende chronische Erkrankung (oder deren Behandlung) verschlechtert. Es gilt daher für alle Beteiligten vor Einleitung einer Maßnahme zu prüfen, ob diese zur Krankheitsbewältigung sinnvoll ist, zum Schutz des Kindes beiträgt und keine übermäßige zusätzliche Belastung für das Kind oder die Familie darstellt.

Herausforderungen des Medizinischen Systems:

Bei der Behandlung chronisch kranker Kinder stehen die behandelnden Personen vor der Herausforderung mit ausreichender Trennschärfe zwischen komplexen, u.U. komplikationsreichen medizinischen Problemen aufgrund derer das betroffene Kind u.U. in Lebensgefahr schwebt aber keine Kindeswohlgefährdung darstellt und solchen Problemen zu unterscheiden, die ihre Ursache im sozialen Umfeld des Kindes haben, eine Kindeswohlgefährdung darstellen und im Rahmen einer Gefährdungsmeldung gelöst werden müssen. Mangelnde Kenntnisse der rechtlichen Rahmenbedingungen und der zuständigen Netzwerke sind in der Medizin noch verbreitet und können Hemmnisse sein, eine Kindeswohlgefährdung sicher zu erkennen, einen Ansprechpartner in der Kinder- und Jugendhilfe zu finden und notwendige Maßnahmen einzuleiten. Hinzukommt (v.a. im ambulanten Bereich), dass die Abklärung einer Kindeswohlgefährdung zeitaufwändig ist und schlecht abgerechnet werden kann.

Herausforderungen für die Medizin:

Ansprechpartner beim Jugendamt finden
Trennschärfe zwischen komplexen medizinischen Problemen und KWG
Komplexität der Maßnahmen senkt Adhärenz
rechtliche Rahmenbedingungen, zeitliche und finanzielle Ressourcen
zusätzliche Belastung durch medizinische Maßnahmen
Übergang in Palliativsituation

Zusätzlich gilt es zu beachten, dass Familien chronisch kranker Kinder teilweise unter der hohen Anzahl an Therapie- und Diagnostikmaßnahmen leiden. Überschreiten die Anforderungen die Ressourcen der Familie kann eine Überforderungssituation resultieren, in der die Zusammenarbeit mit dem Behandlungsteam Schaden nimmt. Auch kann eine in Art und Umfang übertriebene Therapie und Diagnostik Belastungen für die Kinder und deren Familien bedeuten: Therapie, die kompliziert oder zeitaufwändig ist, keine unmittelbare Rückmeldung über die korrekte Durchführung bietet, keinen unmittelbaren Nutzen zeigt, beeinträchtigend ist oder die Erkrankung für Dritte sichtbar macht verschlechtert die Adhärenz [23].

Im Rahmen schwerwiegend verlaufender Erkrankungen ist auch der Zeitpunkt, ab dem invasive Maßnahmen mit dem Ziel einer Heilung zu Gunsten einer palliativen Behandlung zurückgefahren werden müssen, teilweise schwierig zu ermitteln.

Herausforderungen der Kinder- und Jugendhilfe:

Bei Bekanntwerden gilt es die Relevanz der Erkrankung sowie deren Behandlung für die Hilfeplanung und eventuelle Interventionen zu eruieren. Hierzu ist ein ausreichend tiefes Verständnis der Erkrankung, der Medikation und der Prognose notwendig. Außerdem muss der Einfluss der Krankheit auf das Familiensystem und umgekehrt der Einfluss des Familiensystems auf die Erkrankung verstanden werden. Schwierigkeiten können entstehen, wenn mangelnde Kenntnis der medizinischen Versorgungsstrukturen auf eingeschränkte Unterstützungsmöglichkeiten der Familien mit chronisch kranken Kindern im Bereich der Kinder- und Jugendhilfe treffen. Insbesondere wenn eine Inobhutnahme in Betracht gezogen wird, ist die Planung der Unterbringung eines chronisch kranken Kindes häufig schwierig und bedarf Schulungen der zukünftigen Betreuungspersonen. Aber auch die pädagogische Unterstützung von Familien mit kranken Kindern ist herausfordernd. Das Spannungsfeld zwischen medizinischen und sozialen Problemen kann das Gefühl des „nicht-zuständig-seins“ oder der Überforderung hervorrufen. Das Verständnis, dass (chronische) Krankheiten immer eine bio-psycho-soziale Struktur haben, ist noch nicht flächendeckend verbreitet. Leistungen aus dem SGB VIII sind in manchen Familien daher elementarer Bestandteil der medizinischen Therapie oder ermöglichen diese erst.

Herausforderungen für die Kinder- und Jugendhilfe:

Schutzmaßnahmen und Hilfeplanung unter erschwerten Rahmenbedingungen

Daher sollte es fachlicher Standard sein, dass Fachkräfte der Kinder- und Jugendhilfe bei Kindern und Jugendlichen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung, bei denen eine Kindeswohlgefährdung zu überprüfen ist, immer medizinische Fachleute hinzuziehen, um die Bedeutung, die aktuelle Schwere und die zukünftige Prognose der Erkrankung richtig einschätzen und in der Hilfeplanung adäquat berücksichtigen zu können. Es können betreuende Kinderärzt:innen, Fachkräfte aus dem Gesundheitsamt oder spezialisierte Ärzt:innen sein, die bei der Einordnung helfen. Besonders soll hier auf die Medizinische Kinderschutzhotline hingewiesen werden, die eine Beratung auch für Fachkräfte aus dem Jugendhilfesystem anbietet.

Bei der Hilfeplanung für chronisch kranke Kinder ist immer medizinisches Fachpersonal hinzuziehen.

Medizinische Kinderschutz-Hotline

Auf die Expertise von Ärzt:innen können sowohl Fachkräfte des ASD und freier Träger als auch im Gesundheitswesen Tätige rund um die Uhr über die vom Bundesfamilienministerium getragene Medizinische Kinderschutzhotline unter 0800 19 21 000 zurückgreifen.

0800 19 21 000

Gelingensfaktoren in der Zusammenarbeit der Systeme

In der Zusammenarbeit zwischen den Systemen Medizin und Kinder- und Jugendhilfe kommt es immer wieder zu besonderen Herausforderungen. Die Systeme unterscheiden sich angesichts eines „Falles“ in der Struktur und der Herangehensweise Die Medizin und die Kinder- und Jugendhilfe verwenden eigene Fachsprachen, Abkürzungen und Rechtsbegriffe, die dem jeweils anderen System oft nicht oder nur teilweise verständlich sind.

Ein gegenseitiges Verständnis für die unterschiedlichen professionellen Einschätzungen im jeweiligen Fall spielt eine erhebliche Rolle für den positiven Verlauf der interdisziplinären Zusammenarbeit zwischen Medizin und Kinder- und Jugendhilfe. Gemeinsame Fallbesprechunge sind besonders hilfreich, um ein gegenseitiges Verständnis des Falles weiterzuentwickeln. Es gilt die Krankheit nicht isoliert, sondern in ihren sozialen Auswirkungen zu betrachten. Selten ist chronische Krankheit ein rein medizinisches Problem und in der Tragweite mit anderen schweren negativen Einflüssen auf das Familienleben vergleichbar. Frühzeitige Absprachen erleichtern das Auffangen von möglichen Krisensituationen.

In Konstellationen, in denen Kinder medizinisch notwendige Maßnahmen aktiv verweigern, ist es besonders wichtig, die Kinder immer wieder zu beteiligen, Dynamiken auszuhalten und auch kleine Erfolge und Fortschritte positiv zu werten. In solchen Fallkonstellationen müssen sowohl Medizin als auch die Kinder- und Jugendhilfe immer wieder mit den Kindern und Jugendlichen in Kontakt gehen, um gemeinsam Wege für die Zusammenarbeit zu finden.

Verantwortlichkeiten sollten verbindlich (bspw. im Rahmen von Kooperationsvereinbarungen) festgelegt werden. Hier ist der enge Austausch zwischen Medizin und Jugendhilfe wichtig, auch über die Zeit eines akuten Geschehens hinaus. Für das Gelingen der Zusammenarbeit ist es hilfreich in Zeiten der Eskalation bereits an die folgenden Monate zu denken und bspw. einen erneuten Runden Tisch mit allen Beteiligten im Verlauf zu vereinbaren. Hier können mit der Familie beschlossene Ziele in Abhängigkeit der medizinischen und sozialen Entwicklungen überprüft und Hilfen ggf. angepasst werden. Eine derartige enge Verzahnung der medizinischen und sozialpädagogischen Maßnahmen ist notwendig, damit die Hilfen nicht versanden oder (z.B. bei Besserung der medizinischen Situation) über das Ziel hinausschießen. Regelmäßige Kontakte stärken die Arbeitsbeziehung und das Vertrauen der handelnden Fachkräfte untereinander, garantieren ein gemeinsames Fallverständnis und ermöglichen eine angepasste, sinnvolle und rationale Planung von Therapie und Hilfemaßnahmen der Jugendhilfe. Das in den Flow-Charts dargestellte Vorgehen setzt diese interdisziplinäre Zusammenarbeit voraus. Folgende im Kasten dargestellten Faktoren können eine gelingende Zusammenarbeit erleichtern:

Entscheidend für das Gelingen ist die transparente Vorgehensweise in einem Fall, sowohl zwischen den unterschiedlichen Systemen als auch gegenüber den Betroffenen. Vor der Kommunikation mit den Systemen ist immer der Einbezug und das Einverständnis der Eltern bei fallbezogener Kommunikation (vgl. §4 KKG, §62 und §65 SGB VIII) notwendig.

Gelingungsfaktoren für die interdiziplinäre Zusammenarbeit

Transparenz
gemeinsame Sprache in der Fallbearbeitung und Kenntnisse über die jeweiligenStrukturen, Arbeitsaufträge und Rollen
feste Ansprechpartner:innen in Medizin und Jugendhilfe
interdisziplinäre Qualitätszirkel (IQZ)
Wissen über die anderen Professionen
Netzwerkarbeit (Fachtage, Treffen, Qualitätszirkel der Frühen Hilfen, HAGFortbildungen, Leben mit Behinderungen…)
frühzeitig Kontakt aufnehmen
fallunabhängige gemeinsame Fortbildungen
Kooperationsvereinbarungen

Belastungen für Eltern

Die von chronischer Erkrankung betroffenen Kinder werden fast ausnahmslos in ihrer Häuslichkeit betreut, versorgt und gepflegt (99,5 %) – in der Regel durch ihre Mütter. Die Betreuungs- und Pflegebedarfe stellen hohe Herausforderungen an das gesamte Familiensystem [37]. Eltern von pflegebedürftigen und/oder behinderten Kindern haben im Vergleich mit Eltern gesunder Kinder eine signifikant schlechtere körperliche wie seelische Gesundheit, geringere Lebensqualität und eine deutlich schlechtere wirtschaftliche Situation durch Karriere- und Erwerbseinbrüche. Der Schock der Diagnose kann als kritisches Lebensereignis zu Desorientierung, Hilflosigkeit, Angst oder Perspektivlosigkeit führen. Die Belastungen der Eltern sind abhängig von mehreren Faktoren. Dazu gehören u. a.:

Belastungen für Eltern:

ungewisse Prognose
Nebenwirkungen der medikamentösen Therapie
erhöhter Betreuungsaufwand, versorgungsintensive Kinder
rund-um-die-Uhr-Betreuung
komplexe therapeutische Maßnahmen
Ressourcen der Eltern (z. B. Bildungsstand, finanzielle Ressourcen, eigene psychische Erkrankungen) [38]

Die Auswirkungen der chronischen Erkrankung sind eng mit den Ressourcen und Bewältigungskompetenzen von Kind und Familie verknüpft.

Die Familien sollten mit Beginn der Diagnosestellung in ihrer Gesamtheit und in ihrem Prozess der Lebensgestaltung und Bewältigung gesehen werden.

Unterstützungsbedarf der Eltern:

Biographische Übergänge und entwicklungsbedingte Veränderungen sind besonders zu berücksichtigen.
Den Wissens- und Kompetenzerwerb der Eltern gilt es zu unterstützen.
Der Zugang zum Versorgungssystem und die sozialrechtlichen Angelegenheiten sollten auf die Kennzeichen chronischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter zugeschnitten und vernetzt werden.

Sieben Phasen-Modell zur Bewältigung des Lebens mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind

1. Schock & Hilfslosigkeit

Zu Beginn dieses Prozesses stehen die ersten Krankheitssymptome und/oder die Diagnosestellung und der damit verbundene Schock, das Trauma, die „biografische Zäsur“ [39]. Die Eltern haben häufig große Sorge und Angst um das Leben ihres Kindes. Sie erleben Hilflosigkeit und Unsicherheit vor der unklaren Perspektive.

2. Wissens- und Kompetenzzuwachs

In der Konsequenz dieser Unsicherheit und mit dem Wissen, für ihr Kind und ihre Familie sorgen zu müssen und keine andere Wahl zu haben, eignen sie sich in der zweiten Phase Wissen an und wachsen an ihren Aufgaben. Ein „sukzessiver Kompetenzzuwachs“ findet statt [40]. Sie versuchen, ihre Ängste zu überwinden; schöpfen Hoffnung und Vertrauen und nehmen die Krankheit an.

3. Aufsuchen von Hilfen

Zu ihrer Unterstützung, forciert durch die Erfahrung, oft allein zu sein und zu einer Randgruppe zu gehören, suchen sie in der dritten Phase nach Verbündeten innerhalb ihres sozialen Umfeldes, in Selbsthilfeorganisationen, Gesprächskreisen oder bei Fachkräften.

4. Entscheidungsfähigkeit

Die zunehmende Expertise und die Unterstützung durch Verbündete helfen den Eltern in der vierten Phase, Entscheidungen zu treffen, die das Wohl und die Zukunftsperspektive des Kindes und der Familie beeinflussen.

5. Kontrolle

Diese Entscheidungen berühren sowohl entwicklungsbedingte als auch krankheitsbedingte Entscheidungen. Somit erlangen die Eltern im Verlauf der Erkrankung und Entwicklung ihres Kindes und mit zunehmendem Kompetenzzuwachs in der fünften Phase mehr Kontrolle über ihre Situation.

6. Normalität und Freiheit

Mit der zunehmenden Kontrolle über die Erkrankung, eröffnen sich den Eltern neue Freiheiten. Sie haben die Möglichkeit, in der sechsten Phase der Bewältigungsstrategien die Entwicklung ihres Kindes zu beeinflussen und zu gestalten. Sie können ihrem Kind, trotz der Erkrankung, mehr Normalität und Freiheit gewähren und somit die Lebensqualität ihres Kindes und das der Familie verbessern.

7. Loslösungsprozess

Am Ende – und in der siebten Phase – steht für die Eltern aufgrund der physiologischen Entwicklung ihres Kindes zum Erwachsenen der Loslösungsprozess. Diese Loslösung fordert von den Eltern die Abgabe der Kontrolle über die Erkrankung und die Übertragung dieser an ihr heranwachsendes Kind. Diese Phase fällt den Eltern besonders schwer und wird sicher von der Art, dem Verlauf und der Prognose der Erkrankung beeinflusst. Dennoch wünschen sich die Eltern mit zunehmendem Alter ihres Kindes die Selbstständigkeit und Unabhängigkeit ihres Kindes.

Diese sieben Phasen, die die Eltern im Rahmen der Bewältigung der Erkrankung ihres Kindes durchlaufen, werden beeinflusst von der Schwere der Erkrankung und den damit verbundenen stabilen und instabilen Phasen [40, 41].

Geschwisterkinder von chronisch kranken Kindern

Geschwisterkinder sind in den allermeisten Fällen auch von der chronischen Erkrankung in der Familie indirekt mitbetroffen. Es ergeben sich einerseits Einschränkungen in der Beziehung zum kranken Geschwisterkind, Herausforderungen durch die Beziehungsgestaltung der Eltern gegenüber den gesunden und kranken Kindern und Belastungen im täglichen Leben der Geschwister z. B. Unterversorgung durch vorrangige Betreuung des kranken Kindes und häufige Arztbesuche. Auf der anderen Seite gibt es aber auch positive Entwicklungen in ihrem Leben aufgrund der Krankheit des Bruders oder der Schwester, bspw. erlangen die Geschwisterkinder häufig eine überdurchschnittliche Sozialkompetenz, bessere Frustrationstoleranz und Selbstregulationsfähigkeiten [42].

Persönliche Variablen wie das Geschlecht, die Familiengröße und das Alter bei Ausbruch der Krankheit beeinflussen die Erfahrungen der Geschwisterkinder [43]. Es wird angemerkt, dass die Bedürfnisse von Geschwisterkindern auch drohen aus dem Blick zu geraten [42, 44]. Spezifische Angebote für Geschwisterkinder von chronisch kranken Kindern werden daher von manchen Autoren gefordert [37]. Dies ist insbesondere daher relevant, weil die Geschwisterkinder im Vergleich zu Gleichaltrigen aus Familien ohne erkrankte Kinder vermehrt psychosomatische Symptome aufweisen. Es existieren einige Studien für spezifische Krankheitsbilder: Aus der internationalen Literatur geht hervor, dass Geschwister krebskranker und autistischer Kinder eher Probleme haben, sich an die Situation anzupassen, als Geschwister von Kindern mit Trisomie 21 [45].

Insgesamt sollten daher Geschwisterkinder durch die Medizin und die Kinder- und Jugendhilfe vermehrt in den Blick genommen werden, um Unterstützungsbedarf und Belastungen rechtzeitig erkennen zu können.

Standards

Fallbeispiele