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Einleitung

In Deutsch­land beträgt die Prä­va­lenz von chro­ni­schen Erkran­kun­gen bei 0- bis 17-Jäh­ri­gen etwa 16% [4]. Dem­nach leben ca. 2,2 Mil­lio­nen Min­der­jäh­ri­ge in Deutsch­land, die an einer chro­ni­schen Erkran­kung lei­den. Für Kin­der, die an einer chro­ni­schen Krank­heit oder Behin­de­rung lei­den, besteht laut inter­na­tio­na­len Stu­di­en ein bis zu drei­fach erhöh­tes Risi­ko Opfer von Miss­hand­lung und Ver­nach­läs­si­gung zu wer­den [5-12].

Fami­li­en chro­nisch kran­ker Kin­der ste­hen vor beson­de­ren Her­aus­for­de­run­gen und in vie­len Fäl­len unter zusätz­li­cher Belas­tung [13]. Über­schrei­tet die Belas­tung die Res­sour­cen der Fami­lie kann es zu Ver­nach­läs­si­gung oder Miss­hand­lung kom­men [5, 14]. Somit ist die Wahr­schein­lich­keit, dass Fami­li­en chro­nisch kran­ker Kin­der neben der medi­zi­ni­schen Anbin­dung Kon­takt zur Kin­der- und Jugend­hil­fe haben erhöht und stellt die­se eben­so wie das Fami­li­en­sys­tem vor beson­de­re Her­aus­for­de­run­gen. Ein wei­te­rer Punkt ver­dient in die­sem Zusam­men­hang Auf­merk­sam­keit: Es ist mitt­ler­wei­le wie­der­holt belegt wor­den, dass Kin­des­miss­hand­lung und ‑ver­nach­läs­si­gung durch Anpas­sun­gen im Hor­mon­haus­halt und (epi-) gene­ti­sche Modi­fi­ka­tio­nen das Risi­ko chro­nisch zu erkran­ken [15, 16].

Die Zusam­men­ar­beit von Medi­zin und Kin­der- und Jugend­hil­fe gestal­tet sich aus ver­schie­de­nen Grün­den häu­fig kom­plex. Unbe­kann­te Struk­tu­ren erschwe­ren es Ansprechpartner:innen im jeweils ande­ren Bereich zu fin­den und man­geln­des Wis­sen über die Arbeit des ande­ren Berei­ches kann dem gegen­sei­ti­gen Ver­ständ­nis im Weg ste­hen. Dabei ist eine früh­zei­ti­ge Zusam­men­ar­beit der bei­den Berei­che im Fal­le von chro­ni­scher Krank­heit beson­ders wich­tig. Bes­ten­falls beginnt eine „Tandem“-Betreuung durch die Kin­der- und Jugend­hil­fe und Medi­zin bei Unter­stüt­zungs­be­darf schon bei Dia­gno­se­stel­lung eines chro­nisch kran­ken Kin­des und erstreckt sich dann über den Zeit­raum des Her­an­wach­sens. Das Leit­bild der Zusam­men­ar­beit zwi­schen Medi­zin und Kin­der- und Jugend­hil­fe bil­det die gemein­sa­me, nied­rig­schwel­li­ge und früh­zei­ti­ge Unter­stüt­zung der betrof­fe­nen Fami­li­en um Pro­ble­me, die spä­ter zu einer Kin­des­wohl­ge­fähr­dung füh­ren könn­ten im Vor­feld gemein­sam zu lösen. Die Zusam­men­ar­beit mit dem ASD soll­te als Stan­dard in der res­sour­cen­ori­en­tier­ten Unter­stüt­zung von allen betrof­fe­nen Fami­li­en mit chro­nisch kran­ken Kin­dern gel­ten und nicht als „Dro­hung“ für die Fäl­le ange­se­hen wer­den, in denen es zu einer Kin­des­wohl­ge­fähr­dung kam und dadurch Inter­ven­ti­ons­be­darf besteht. 

Bemer­kung: In die­sem Doku­ment wer­den die zur Ziel­grup­pe gehö­ren­den Kin­der und Jugend­li­chen in Über­ein­stim­mung mit dem Sprach­ge­brauch inter­na­tio­na­ler Abkom­men ein­heit­lich als „Kin­der“ bezeichnet. 


Definition chronische Erkrankung im Kindesalter 

Es exis­tie­ren ver­schie­de­ne Defi­ni­tio­nen, eine ein­heit­li­che deut­sche Defi­ni­ti­on liegt nicht vor. Zur Ver­an­schau­li­chung der Hete­ro­ge­ni­tät stel­len wir im Fol­gen­den ver­schie­de­ne Defi­ni­tio­nen chro­ni­scher Krank­heit vor. Bei der Erstel­lung des vor­lie­gen­den Leit­fa­dens wur­de fol­gen­de Defi­ni­ti­on zu Grun­de gelegt: Chro­ni­sche Krank­heit bezieht sich auf alle kör­per­li­chen Stö­run­gen, die seit mehr als sechs Mona­ten bestehen oder mit hoher Wahr­schein­lich­keit län­ger als sechs Mona­te andau­ern wer­den, spe­zi­fi­sche Belas­tun­gen für die betrof­fe­nen Kin­der und Jugend­li­chen zur Fol­ge haben und einen erhöh­ten Bedarf an medi­zi­ni­scher Ver­sor­gung auf­wei­sen. Wei­test­ge­hend aus­ge­schlos­sen wur­den hier Funk­ti­ons­ein­schrän­kun­gen, die auf eine psy­chi­sche oder sozia­le Stö­rung zurück­zu­füh­ren sind. Für den vor­lie­gen­den Leit­fa­den wur­de die­se Defi­ni­ti­on in einem mul­ti­dis­zi­pli­nä­ren Pro­zess ent­wi­ckelt. Sie reflek­tiert sowohl die recht­li­chen Rah­men­be­din­gun­gen als auch die medi­zi­nisch rele­van­ten Kri­te­ri­en und psy­cho­so­zia­len Faktoren. 

Definition chronische Erkrankung im Kindesalter 

Auf­grund der Hete­ro­ge­ni­tät der Defi­ni­tio­nen zu chro­ni­scher Krank­heit und dem feh­len­den Kon­sens bzgl. einer ein­heit­li­chen Defi­ni­ti­on, wer­den im Fol­gen­den bei­spiel­haft drei wei­te­re mög­li­che Defi­ni­tio­nen dargestellt.

  1. Als chro­ni­sche Krank­heit wird eine phy­si­sche, psy­chi­sche oder sozia­le Funk­ti­ons­ein­schrän­kung bezeich­net, die min­des­tens ein Jahr vor­liegt und min­des­tens eine Fol­ge­be­las­tung nach sich zieht, wie:
  • funk­tio­nel­le Ein­schrän­kung der Rol­len und Aktivität 
  • Not­wen­dig­keit von kom­pen­sa­to­ri­schen Maßnahmen 
  • erhöh­ter Bedarf an medi­zi­nisch-psy­cho­lo­gi­scher Ver­sor­gung [1]
  1. Eine Krank­heit wird als chro­ni­sches Lei­den im Kin­des­al­ter betrach­tet, wenn: 
  • sie bei Kin­dern im Alter von 0 bis 18 Jah­ren auftritt 
  • die Dia­gno­se auf medi­zi­nisch-wis­sen­schaft­li­chen Erkennt­nis­sen beruht und mit repro­du­zier­ba­ren und vali­den Metho­den oder Instru­men­ten nach pro­fes­sio­nel­len Stan­dards gestellt wer­den kann, 
  • sie (noch) nicht heil­bar oder, bei psy­chi­schen Erkran­kun­gen, in hohem Maße behand­lungs­re­sis­tent ist, und 
  • sie seit mehr als drei Mona­ten besteht oder mit hoher Wahr­schein­lich­keit län­ger als drei Mona­te andau­ern wird, oder sie im ver­gan­ge­nen Jahr drei­mal oder öfter auf­ge­tre­ten ist und wahr­schein­lich wie­der auf­tre­ten wird. [2]
  1. Chro­ni­sche Gesund­heits­stö­run­gen sind nach der Defi­ni­ti­on im deut­schen Sozi­al­recht Krank­hei­ten mit einer Dau­er von mehr als 6 Mona­ten. Von Behin­de­rung wird gespro­chen, wenn die kör­per­li­che Funk­ti­on, geis­ti­ge Fähig­keit oder see­li­sche Gesund­heit län­ger als 6 Mona­te von dem für das Lebens­al­ter typi­schen Zustand abwei­chen und daher die Teil­ha­be am Leben in der Gesell­schaft beein­träch­tigt ist (§ 2 SGB IX). Die Unter­schei­dung zwi­schen „chro­ni­scher Krank­heit“ und „Behin­de­rung“ ist dem­nach unscharf, des­halb wer­den zuneh­mend bei­de Begrif­fe durch den gemein­sa­men Ober­be­griff „chro­ni­sche Gesund­heits­stö­rung“ ersetzt. [3]

Standards im Umgang mit chronisch kranken Kindern 

Eine chro­ni­sche Erkran­kung kann auf viel­fäl­ti­ge Wei­se zu einer Kin­des­wohl­ge­fähr­dung füh­ren. Im Fol­gen­den wer­den die Mög­lich­kei­ten auf­ge­zeigt und in den recht­li­chen Kon­text eingeordnet: 

Nach § 1666 – Gericht­li­che Maß­nah­men bei Gefähr­dung des Kin­des­wohls – Bür­ger­li­ches Gesetz­buch (BGB) liegt eine Kin­des­wohl­ge­fähr­dung im Kon­text einer chro­ni­schen Erkran­kung vor, wenn Eltern die zur Min­de­rung oder Hei­lung der Erkran­kung not­wen­di­gen medi­zi­ni­schen und sozia­len Unter­stüt­zungs­leis­tun­gen nicht im aus­rei­chen­den Umfang aus­füh­ren. Dies kann durch bewuss­tes Unter­las­sen oder durch Unver­mö­gen der Eltern begrün­det sein. Unver­mö­gen kann aus feh­len­dem Krank­heits­ver­ständ­nis oder –ein­sicht und aus geis­ti­ger, kör­per­li­cher oder finan­zi­el­ler Über­for­de­rung resul­tie­ren. Aber auch Fak­to­ren auf Sei­te des Kin­des, bspw. Ver­wei­ge­rung der Mit­ar­beit kann bei man­geln­der Durch­set­zungs­fä­hig­keit der Eltern zu einem Aus­blei­ben der not­wen­di­gen The­ra­pie­maß­nah­men füh­ren. Aus Sicht der Kin­der- und Jugend­hil­fe kann die Gefähr­dungs­ein­schät­zung in einer Fami­lie mit chro­nisch kran­kem Kind erheb­lich erschwert sein. Maß­stab für die Ein­schät­zung einer Kin­des­wohl­ge­fähr­dung ist dabei die erwar­te­te wei­te­re Schä­di­gung, wenn eine gegen­wär­ti­ge, in einem sol­chen Maß vor­han­de­ne Gefahr fest­ge­stellt wird, die bei der wei­te­ren Ent­wick­lung eine erheb­li­che Schä­di­gung des kör­per­li­chen, geis­ti­gen oder see­li­schen Wohls des Kin­des oder sei­nes Ver­mö­gens mit hin­rei­chen­der Wahr­schein­lich­keit erwar­ten lässt. An die Wahr­schein­lich­keit des Scha­dens­ein­tritts sind dabei umso gerin­ge­re Anfor­de­run­gen zu stel­len, je schwe­rer der dro­hen­de Scha­den wiegt [17, 18].

Feh­len­de The­ra­pie­ad­hä­renz kann eine Kin­des­wohl­ge­fähr­dung darstellen. 

§ 1666 Abs. 1 und 2 BGB 

(1) Wird das kör­per­li­che, geis­ti­ge oder see­li­sche Wohl des Kin­des oder sein Ver­mö­gen gefähr­det und sind die Eltern nicht gewillt oder nicht in der Lage, die Gefahr abzu­wen­den, so hat das Fami­li­en­ge­richt die Maß­nah­men zu tref­fen, die zur Abwen­dung der Gefahr erfor­der­lich sind. 

(2) In der Regel ist anzu­neh­men, dass das Ver­mö­gen des Kin­des gefähr­det ist, wenn der Inha­ber der Ver­mö­gens­sor­ge sei­ne Unter­halts­pflicht gegen­über dem Kind oder sei­ne mit der Ver­mö­gens­sor­ge ver­bun­de­nen Pflich­ten ver­letzt oder Anord­nun­gen des Gerichts, die sich auf die Ver­mö­gens­sor­ge bezie­hen, nicht befolgt. 

Bemer­kung: Der Begriff Eltern bezieht sich im Rah­men des Leit­fa­dens nicht nur auf die bio­lo­gi­schen Eltern, son­dern soll ande­re Fami­li­en- und Erzie­hungs­kon­zep­te mit­den­ken und reflek­tie­ren. Eltern­fi­gu­ren kön­nen dem­nach ande­re Sor­ge­be­rech­tig­te und ander­wei­tig ver­ant­wort­li­che Per­so­nen sein. 


Gefährdungseinschätzung

Ab wann Schwie­rig­kei­ten bei Kin­dern und Jugend­li­chen mit chro­ni­schen Krank­hei­ten als Kin­des­wohl­ge­fähr­dung beur­teilt wer­den müs­sen, lässt sich nicht gene­rell beant­wor­ten. In jedem Fall chro­ni­scher Erkran­kung soll­te daher, unab­hän­gig davon ob das Kind sich zum gege­be­nen Zeit­punkt im Gesund­heits­sys­tem oder dem Sys­tem der Jugend­hil­fe befin­det, ein Unter­stüt­zungs­be­darf eva­lu­iert wer­den. Dabei hel­fen die u.g. Leit­fra­gen. Erge­ben sich Anzei­chen von Ver­nach­läs­si­gung (der medi­zi­ni­schen Sor­ge) oder Hin­wei­se auf kör­per­li­che, psy­chi­sche oder sexua­li­sier­te Gewalt, soll­te eine sorg­fäl­ti­ge Gefähr­dungs­ein­schät­zung erfolgen. 

Im Rah­men einer Gefähr­dungs­ein­schät­zung bei einer Fami­lie mit chro­nisch kran­kem Kind ist es fach­li­cher Stan­dard immer mit eine:r Ärzt:in Rück­spra­che zu halten. 

Der Schutz­auf­trag der Medi­zin ist in sei­nem Ablauf im Gesetz zur Koope­ra­ti­on und Infor­ma­ti­on im Kin­der­schutz (KKG) § 4 nor­miert. Für die Kin­der- und Jugend­hil­fe sind die Vor­ga­ben im § 8a Sozi­al­ge­setz­buch – Ach­tes Buch – Kin­der- und Jugend­hil­fe (SGB VIII) festgelegt. 

§ 4 Abs. 4 KKG 

Wird das Jugend­amt von einer in Absatz 1 genann­ten Per­son infor­miert, soll es die­ser Per­son zeit­nah eine Rück­mel­dung geben, ob es die gewich­ti­gen Anhalts­punk­te für die Gefähr­dung des Wohls des Kin­des oder Jugend­li­chen bestä­tigt sieht und ob es zum Schutz des Kin­des oder Jugend­li­chen tätig gewor­den ist und noch tätig ist. Hier­auf sind die Betrof­fe­nen vor­ab hin­zu­wei­sen, es sei denn, dass damit der wirk­sa­me Schutz des Kin­des oder des Jugend­li­chen in Fra­ge gestellt wird. 

Die Gefähr­dungs­ein­schät­zung kann je nach Set­ting unter­schied­lich ablau­fen, soll­te bei vor­lie­gen­den gewich­ti­gen Anhalts­punk­ten für eine Kin­des­wohl­ge­fähr­dung aber immer eine Koope­ra­ti­on zwi­schen Medi­zin und Kin­der- und Jugend­hil­fe beinhal­ten. Fol­gen­de Punk­te soll­ten berück­sich­tigt werden: 

Aus­gangs­punkt des Tätig­wer­dens des Jugend­am­tes bil­den nach § 8a SGB VIII gewich­ti­ge Anhalts­punk­te für eine Kin­des­wohl­ge­fähr­dung. Für den medi­zi­ni­schen Kin­der­schutz ist die Befug­nis, trotz Schwei­ge­pflicht tätig zu wer­den, in § 4 KKG des Kin­der­schutz­ge­set­zes gere­gelt. Wie auch im § 8a ist auch im § 4 KKG der unbe­stimm­te Rechts­be­griff der gewich­ti­gen Anhalts­punk­te zen­tra­ler Aus­lö­ser für wei­te­res Handeln. 

Medi­zin: Zen­tral ist die Bewer­tung vor­lie­gen­der gewich­ti­ger Anhalts­punk­te für eine Kin­des­wohl­ge­fähr­dung nach § 4 KKG. 

§ 4 Abs. 1 KKG 

Wer­den:

  1. Ärz­tin­nen oder Ärz­ten, Zahn­ärz­tin­nen oder Zahn­ärz­ten Heb­am­men oder Ent­bin­dungs­pfle­gern oder Ange­hö­ri­gen eines ande­ren Heil­be­ru­fes, der für die Berufs­aus­übung oder die Füh­rung der Berufs­be­zeich­nung eine staat­lich gere­gel­te Aus­bil­dung erfordert, 
  1. Berufs­psy­cho­lo­gin­nen oder ‑psy­cho­lo­gen mit staat­lich aner­kann­ter wis­sen­schaft­li­cher Abschlussprüfung, 
  1. Ehe‑, Familien‑, Erzie­hungs- oder Jugend­be­ra­te­rin­nen oder ‑bera­tern sowie 
  1. Bera­te­rin­nen oder Bera­tern für Sucht­fra­gen in einer Bera­tungs­stel­le, die von einer Behör­de oder Kör­per­schaft, Anstalt oder Stif­tung des öffent­li­chen Rechts aner­kannt ist, 
  1. Mit­glie­dern oder Beauf­trag­ten einer aner­kann­ten Bera­tungs­stel­le nach den §§ 3 und 8 des Schwangerschaftskonfliktgesetzes, 
  1. staat­lich aner­kann­ten Sozi­al­ar­bei­te­rin­nen oder ‑arbei­tern oder staat­lich aner­kann­ten Sozi­al­päd­ago­gin­nen oder ‑päd­ago­gen oder 
  1. Leh­re­rin­nen oder Leh­rern an öffent­li­chen und an staat­lich aner­kann­ten pri­va­ten Schu­len in Aus­übung ihrer beruf­li­chen Tätig­keit gewich­ti­ge Anhalts­punk­te für die Gefähr­dung des Wohls eines Kin­des oder eines Jugend­li­chen bekannt, so sol­len sie mit dem Kind oder Jugend­li­chen und den Erzie­hungs­be­rech­tig­ten die Situa­ti­on erör­tern und, soweit erfor­der­lich, bei den Erzie­hungs­be­rech­tig­ten auf die Inan­spruch­nah­me von Hil­fen hin­wir­ken, soweit hier­durch der wirk­sa­me Schutz des Kin­des oder des Jugend­li­chen nicht in Fra­ge gestellt wird. 

Gewich­ti­ge Anhalts­punk­te lie­gen vor, wenn es kon­kre­te Hin­wei­se oder ernst­zu­neh­men­de Ver­mu­tun­gen für eine Gefähr­dung des Kin­des­wohls gibt. Aus Sicht der Medi­zin sind sie Grund­la­ge der Befug­nis, das Jugend­amt über Fäl­le von ver­mu­te­ter Miss­hand­lung oder Ver­nach­läs­si­gung zu infor­mie­ren und müs­sen daher sorg­fäl­tig abge­klärt wer­den. Sind Maß­nah­men aus dem Medi­zin­sys­tem selbst nicht geeig­net oder aus­rei­chend um der Gefähr­dung zu begeg­nen, greift die Befug­nis­norm aus § 4 KKG und die Geheimnisträger:innen aus dem Gesund­heits­sys­tem dür­fen unter bestimm­ten Bedin­gun­gen Infor­ma­tio­nen an das Jugend­amt übermitteln. 

Gewichtige Anhaltspunkte können aus medizinischer Sicht u. a. sein:

  • kör­per­li­che miss­hand­lungs­ver­däch­ti­ge Ver­let­zun­gen (z. B. auf­fäl­li­ge Kno­chen­brü­che, Ver­bren­nun­gen unkla­rer Ursa­che, bestimm­te Ver­let­zun­gen ohne pas­sen­de Entstehungsgeschichte) 
  • auf­fäl­li­ges, alters­un­an­ge­mes­se­nes sexua­li­sier­tes Ver­hal­ten oder suspek­te geni­tale Untersuchungsbefunde 
  • Bericht des Kin­des oder Drit­ter von Misshandlung 
  • aku­te Pha­se einer Sucht­er­kran­kung oder psy­chi­schen Erkran­kung eins­o­der bei­der Elternteile 
  • wie­der­hol­tes Auf­tre­ten des Ver­dach­tes für schä­di­gen­de Bedingungen 
  • wenn auf­grund der pro­ble­ma­ti­schen Bedin­gun­gen eine Schä­di­gung des Kin­des in sei­ner Ent­wick­lung abseh­bar oder bereits ein­ge­tre­ten ist 

Im Fal­le eines chro­nisch kran­ken Kin­des kom­men fol­gen­de gewich­ti­ge Anhalts­punk­te hin­zu, ins­be­son­de­re wenn eine Schä­di­gung aus dem genann­ten Ver­hal­ten ent­stan­den ist oder wahr­schein­lich ent­ste­hen wird: 

  • wie­der­holt ver­säum­te Arzt- und Therapietermine 
  • man­geln­des Befol­gen des abge­spro­che­nen The­ra­pie­pla­nes (= man­geln­de Adhärenz) 
  • feh­len­des Krank­heits­ver­ständ­nis trotz wie­der­hol­ter Erklä­run­gen (mit Dolmetscher:in)
  • feh­len­de Krank­heits­ein­sicht und dar­aus fol­gend Ableh­nung der Behandlung 
  • uner­klär­li­che Sym­ptom­ver­schlech­te­rung, die sehr wahr­schein­lich mit man­geln­der Adhä­renz im Zusam­men­hang steht

Die Medi­zi­ni­sche Kin­der­schutz­leit­li­nie betont hier­zu: „Fach­kräf­te sol­len bei jedem Ver­dacht auf eine Kin­des­wohl­ge­fähr­dung sowohl den Alters- und Ent­wick­lungs­stand der Kin­der und Jugend­li­chen als auch die Kon­text­fak­to­ren berück­sich­ti­gen. Kennt­nis­se zur Iden­ti­fi­zie­rung von Anhalts­punk­ten einer Kin­des­wohl­ge­fähr­dung sind genau­so uner­läss­lich wie die Kennt­nis über den gesetz­lich gere­gel­ten Anspruch auf Bera­tung durch eine inso­weit erfah­re­ne Fach­kraft bei Ver­dacht auf Kin­des­wohl­ge­fähr­dung sowie die Bera­tung von Per­so­nen­sor­ge­be­rech­tig­ten, Kin­dern und Jugend­li­chen bei gewich­ti­gen Anhalts­punk­ten für eine Gefähr­dung und auch die gesetz­li­che Befug­nis zur Wei­ter­ga­be von geschütz­ten Infor­ma­tio­nen nach Inter­es­sen­ab­wä­gung an das Jugend­amt bei gewich­ti­gen Anhalts­punk­ten für eine Kin­des­wohl­ge­fähr­dung“ [19].

Zur tie­fer­ge­hen­den Dis­kus­si­on zum The­ma gewich­ti­ge Anhalts­punk­te aus Sicht der Medi­zin ver­wei­sen wird auf die wei­ter­füh­ren­de Lite­ra­tur: [20, 21].

Von Sei­ten der Kin­der- und Jugend­hil­fe gilt es, den mit­tei­len­den Per­so­nen die Struk­tu­ren und Abläu­fe zu erläu­tern, sowie Rück­mel­dun­gen über die Gefähr­dungs­ein­schät­zung und die Hil­fe­pla­nung zu geben (§ 4 Abs. 4 KKG). Die Fach­kräf­te der Kin­der- und Jugend­hil­fe soll­ten zunächst davon aus­ge­hen, dass die medi­zi­ni­schen Fach­kräf­te das Vor­ge­hen der Kin­der- und Jugend­hil­fe nicht gut ken­nen und Unsi­cher­hei­ten bzgl. der recht­li­chen Rah­men­be­din­gun­gen bestehen. 

Grund­sätz­lich soll­te die Kin­der- und Jugend­hil­fe in allen Fall­kon­stel­la­tio­nen bei Bekannt­wer­den einer chro­ni­schen Erkran­kung oder Behin­de­rung eines Kin­des oder Jugend­li­chen ein:e Ärzt:in kon­sul­tie­ren, um mit ent­spre­chen­der medi­zin­si­cher Fach­ex­per­ti­se mög­li­che Ein­fluss­fak­to­ren für die Erkran­kung sowie even­tu­el­len Hand­lungs­be­darf zu eru­ie­ren. Gemäß § 8a Abs. 1 Nr. 1 SGB VIII ist die­ses Vor­ge­hen fach­li­cher Stan­dard im Rah­men einer Gefähr­dungs­ein­schät­zung. Dies gilt auch dann, wenn die chro­ni­sche Erkran­kung dem Jugend­hil­fe­sys­tem wäh­rend einer Gefähr­dungs­ein­schät­zung oder ande­rer Maß­nah­men der Kin­der- und Jugend­hil­fe bekannt wird. 

§ 8a Abs. 1 SGB VIII

(1) Wer­den dem Jugend­amt gewich­ti­ge Anhalts­punk­te für die Gefähr­dung des Wohls eines Kin­des oder Jugend­li­chen bekannt, so hat es das Gefähr­dungs­ri­si­ko im Zusam­men­wir­ken meh­re­rer Fach­kräf­te ein­zu­schät­zen. Soweit der wirk­sa­me Schutz die­ses Kin­des oder die­ses Jugend­li­chen nicht in Fra­ge gestellt wird, hat das Jugend­amt die Erzie­hungs­be­rech­tig­ten sowie das Kind oder den Jugend­li­chen in die Gefähr­dungs­ein­schät­zung ein­zu­be­zie­hen und, sofern dies nach fach­li­cher Ein­schät­zung erfor­der­lich ist, 

  1. sich dabei einen unmit­tel­ba­ren Ein­druck von dem Kind und von sei­ner per­sön­li­chen Umge­bung zu ver­schaf­fen sowie 
  1. Per­so­nen, die gemäß § 4 Absatz 3 des Geset­zes zur Koope­ra­ti­on und Infor­ma­ti­on im Kin­der­schutz dem Jugend­amt Daten über­mit­telt haben, in geeig­ne­ter Wei­se an der Gefähr­dungs­ein­schät­zung zu beteiligen. 

Hält das Jugend­amt zur Abwen­dung der Gefähr­dung die Gewäh­rung von Hil­fen für geeig­net und not­wen­dig, so hat es die­se den Erzie­hungs­be­rech­tig­ten anzubieten. 

Durch früh­zei­ti­ge Kon­takt­auf­nah­me zwi­schen den Jugend­äm­tern und dem Gesund­heits­we­sen kön­nen durch o.g. Vor­ge­hen Fall­ver­läu­fe opti­miert und Res­sour­cen ein­ge­spart wer­den. Die Nut­zung der bereits gesam­mel­ten Infor­ma­tio­nen der jeweils ande­ren Insti­tu­ti­on spart Zeit und kann ein tie­fe­res Fall­ver­ständ­nis lie­fern. So wer­den bspw. im Medi­zin­sys­tem tie­fe Ein­bli­cke in die Inter­ak­ti­on und in die Belas­tun­gen und Sor­gen der Fami­li­en gewon­nen. Das Jugend­hil­fe­sys­tem wie­der­um hat die Mög­lich­keit gewich­ti­ge Anhalts­punk­te in der Wohn­um­ge­bung und in Koope­ra­ti­on mit Betreu­ungs­ein­rich­tun­gen und Schu­le die Hil­fe­be­dar­fe der Fami­lie ver­tie­fend zu unter­su­chen. Die gemein­sa­me Gefähr­dungs­ein­schät­zung ist daher aus gutem Grund gesetz­li­cher und fach­li­cher Standard. 


Leitfragen für medizinische Fachkräfte 

Um die Gefähr­dung eines chro­nisch kran­ken Kin­des und damit eine mög­li­che Kin­des­wohl­ge­fähr­dung bes­ser beur­tei­len zu kön­nen hat die Deut­sche Gesell­schaft für Kin­der­schutz in der Medi­zin (DGKiM) Leit­fra­gen for­mu­liert, die 

  1. klä­ren sol­len, ob eine Ver­schlech­te­rung bzw. Zunah­me von Sym­pto­men oder eine Häu­fung von Krank­heits­epi­so­den vor­liegt, die (poten­ti­ell) bedroh­lich waren und außerdem 
  2. beleuch­ten, ob die Zustän­de und Schä­di­gun­gen durch eine leit­li­ni­en­ge­recht durch­ge­führ­te The­ra­pie hät­ten ver­mie­den wer­den können. 

Die Leit­fra­gen, die hier leicht modi­fi­zier­ter Form wie­der­ge­ge­ben wer­den, bezie­hen sich spe­zi­ell auf die Gefähr­dungs­ein­schät­zung chro­nisch kran­ker Kin­der durch medi­zi­ni­sche Fach­kräf­te und kön­nen als ergän­zen­de Hil­fe­stel­lung zu den im fol­gen­den Kapi­tel abge­bil­de­ten Flow-Charts genutzt wer­den. Für wei­ter­füh­ren­de Infor­ma­tio­nen zur Gefähr­dungs­ein­schät­zung durch Fach­kräf­te des Gesund­heits­we­sens wird auf die AWMF S3+ Kin­der­schutz­leit­li­nie verwiesen. 

Die Adhä­renz, also die Ein­hal­tung von ver­ein­bar­ten medi­zi­ni­schen Maß­nah­men, The­ra­pien und Abspra­chen ist ein zen­tra­ler Punkt bei Kin­des­wohl­ge­fähr­dung chro­nisch kran­ker Kin­der und wird im fol­gen­den Abschnitt (Ursa­chen) aus­führ­lich erläutert. 

I. Diagnose

Wel­che Erkran­kung bzw. Dia­gno­se liegt vor? (lebens­li­mi­tie­rend, lebens­be­droh­lich, irreversibel/reversibel, …)

  • Hin­ter­fra­gen, inwie­weit und wie häu­fig die Erkran­kung ist. Wur­den­Ver­lauf und Ver­sor­gungs­mög­lich­kei­ten den Eltern/Kind erklärt,von die­sen ver­stan­den und gemein­sam abgestimmt? 
  • Gibt es Hin­wei­se für eine man­gel­haf­te Adhä­renz, wie z.B. Wahr­neh­men von Arzt­ter­mi­nen oder Ableh­nung von The­ra­pie­kon­zep­ten, die mög­li­chen Schä­di­gun­gen vorbeugenkönnten. 
  • Wel­che Grün­de sind für eine man­geln­de Adhä­renz bekannt? 

II. Behandlungs- und Therapiekonzept 

Exis­tiert ein (leit­li­ni­en­ge­rech­tes) Behand­lungs- und The­ra­pie­kon­zept? Wel­che The­ra­pie­bau­stei­ne gehö­ren dazu und was soll­te bewirkt wer­den? Wel­cher Arzt ist für das Kind zustän­dig? Wer ist sonst noch beteiligt? 

  • Lässt sich eine Ursa­che fin­den, die zu einer Schä­di­gung oder Ver­schlech­te­rung des Zustan­des des Kin­des geführt hat? 
  • Refle­xi­on inner­halb der Hel­fer­sys­te­me: Das Hin­ter­fra­gen der eige­nen Sys­te­me und mög­li­cher Ver­säum­nis­se ist obligat. 
  • Hin­ter­fra­gen, inwie­weit Eltern/Kind ein­be­zo­gen wurden/werden.
  • Erfolg­te eine Bera­tung durch ein mul­ti­dis­zi­pli­nä­res Team, dass neben der medi­zi­ni­schen Sicht­wei­se die psy­cho­so­zia­le und­kul­tu­rel­le Sicht­wei­se berücksichtigt? 
  • Wie lässt sich dies den ört­li­chen Gege­ben­hei­ten umsetzten? 

Die pri­mä­re Abstim­mung inner­halb des Medi­zin­sys­tems in Bezug auf die jewei­li­ge Erkran­kung des Kin­des ist die Vor­aus­set­zung für die Ent­wick­lung eines Behand­lungs- und Therapiekonzeptes. 

III. Krankheitsbedingte Aspekte 

Auf­lis­tung von Aspek­ten, die die gesund­heit­li­che Gefähr­dung des Kin­des beschrei­ben wie z.B. Ver­schlech­te­rung der Stoff­wech­sel­la­ge, feh­len­de Gewichtszunahme… 

IV. Krankheitsunabhängige Aspekte 

Hin­ter­fra­gen wei­te­rer Belas­tun­gen (z.B. Arbeits­lo­sig­keit, Iso­la­ti­on, Ursa­chen fami­liä­rer Kon­flik­te, …) und wei­te­rer sozia­ler Deter­mi­nan­ten von Gesund­heit (sie­he Glos­sar)

V. Einschätzung zur mangelhaften Adhärenz 

Fol­gen­de Fra­gen zur Ein­schät­zung von Kom­pe­tenz und Non- /Maladhärenz von Eltern und Kind soll­ten gestellt werden: 

  • Wor­in besteht die man­gel­haf­te Adhä­renz des Kindes/Jugendlichen?
  • Gibt es bekann­te Ursa­chen für die man­gel­haf­te Adhärenz? 
  • Wur­den Eltern und ggf. das Kind an der Erstel­lung des Behand­lungs­kon­zep­tes beteiligt? 
  • Wie gut waren Eltern bzgl. der Not­wen­dig­keit der Umset­zung des The­ra­pie­kon­zep­tes und der dar­aus ent­ste­hen­den Fol­ge­schä­den infor­miert? Wie häu­fig wur­den die Eltern bereits aufgeklärt? 
  • Wie vie­le (schwer­wie­gen­de oder lebens­be­droh­li­che) Krank­heits­epi­so­den sind bereits bekannt? 
  • Wel­che Hil­fe­stel­lun­gen und Unter­stüt­zungs­maß­nah­men wur­den bereits ange­bo­ten und umgesetzt? 
  • Wel­che Grün­de wer­den von den Eltern ange­führt, war­um eine The­ra­pie nicht umge­setzt wur­de oder umge­setzt wer­den konn­te? Wie las­sen sich die­se Grün­de mit dem Wohl des Kin­des in Ein­klang bringen? 

VI. Einschätzung der Gefährdung 

Durch Beant­wor­tung der Leit­fra­gen kann die Wahr­schein­lich­keit einer Kin­des­wohl­ge­fähr­dung bes­ser abge­schätzt wer­den. Die dem­entspre­chend ein­zu­lei­ten­den wei­te­ren Schrit­te sind im fol­gen­den Schau­bild dargestellt. 

„Natür­li­cher“ Krank­heits­ver­lauf bei lau­fen­den­dem The­ra­pie­kon­zept bzw. bestehen­der Versorgung: 

Keine Gefährdung in Bezug auf den Krankheitsverlauf 

  • Auf­stel­len eines The­ra­pie­kon­zep­tes unter Ein­be­zug Eltern/Kind
  • ggf. Neu­ab­stim­mung Hel­fer­sys­tem mit Eltern/Kind

Man­gel­haf­tes Therapiekonzept: 

Mögliche Gefährdung

  • Auf­stel­len eines The­ra­pie­kon­zep­tes unter Ein­be­zug Eltern/Kind
  • Anbin­dung an das Gesund­heits­we­sen ist obligat 
  • ggf. Ein­bin­dung wei­te­rer Hil­fe­sys­te­me (z. B. Jugend­amt, Pfle­ge­dienst, Psychotherapie) 
  • ggf. Initi­ie­rung einer ambu­lan­ten Psychotherapie 

Man­gel­haf­te (bewusste/unbewusste) Umset­zung des Therapiekonzeptes: 

Wahrscheinliche Gefährdung des Kindes

  • Auf­stel­len eines The­ra­pie­kon­zep­tes unter Ein­be­zug Eltern/Kind
  • Anbin­dung an das Gesund­heits­we­sen und wei­te­rer Hil­fe­sys­te­me ist obligat 
  • Ein­bin­dung des Jugend­amts ist obligat 
  • medi­zi­ni­sche Pro­gno­se darstellen 
  • Schwe­re des zu erwar­ten­den Scha­dens dar­stel­len und Wahr­schein­lich­keit des Scha­dens­ein­tritts benennen 
  • Ein­schät­zung von Kom­pe­tenz und Ursa­chen von Non-/Malad­hä­renz der Eltern und des Kindes/Jugendlichen

Empfehlung des vorliegenden Leitfadens 

Wird im o. g. Scree­ning im Abschnitt IV: „Ein­schät­zung der Gefähr­dung“ der gel­be oder rote Bereich erreicht, soll­te ent­spre­chend der Flow­charts vor­ge­gan­gen werden. 


Flowcharts: Ablauf Gefährdungseinschätzung

Flowchart A: Gewichtige Anhaltspunkte für eine Kindeswohlgefährdung (KWG) in der Medizin (Vorgehen nach § 4 KKG in Kooperation mit der Jugendhilfe)

Flowchart B: Gewichtige Anhaltspunkte für eine KWG in der Jugendhilfe (Vorgehen nach § 8a SGB VIII in Kooperation mit der Medizin)